Le site de Fabien

Carolina Kostner finit 9e et non 10e. Toutes mes excuses autant pour moi

21 novembre 2005

Salut à tous,

Avant toutes choses : étant donné que je créé (après 5 ans d'internet) mon blog, je désirerais vous dire que, depuis 11 mois, mon moral va mieux grâce à 2 personnes qui me sont chère à mes yeux. Aussi, depuis que j'ai regardé Roland-Garros cette année à la télévision, je me suis découvers une nouvelle passion : Le Tennis. Je suis, plus particulièrement, Elena Dementieva, Nathalie Dechy, Amélie Mauresmo, Camille Pin et l'alsacien Paul-Henry Matthieu. Egalement, depuis tout juste quelques semaines, j'ai découvers le patinage artistique et Carolina Kostner. Je ne sais pas encore si je mettrai des photos de ces personnes à cause des droits à l'image. Il faudra, peut-être, du temps. Quoi qu'il en soit, j'écrirai des articles les concernant.

Aussi, je mettrai des articles concernant mes travaux pour la communication (Groupe d'ellocution, Conférences....), et vous tiendrai au courrant de ce que je fais.

Je vous souhaite la bienvenue dans mon blog.

La declaration des personnes en difficultés d'élocution


DECLARATION DES PERSONNES EN DIFFICULTE D'ELOCUTION ET DE COMMUNICATION

" L'être humain ne peut être réduit à son handicap
ou à sa maladie, quels qu'ils soient ". (charte APF)

Nous, les personnes qui ne parlons pas ou qui avons des difficultés de communication.
Nous sommes en situation de handicap, mais nous sommes en capacité de vous comprendre.
Nous souhaitons cependant pouvoir dialoguer avec vous directement.
Et nous avons des moyens particuliers pour le faire.
(regards, gestes, symboles, synthèses vocales, logiciels, écrits, accompagnateurs...)

Demandez nous comment nous communiquons ou si nous utilisons un moyen particulier.

Pour dialoguer, mettez vous en face de nous, à notre niveau, (assis ou baissé).

Adressez nous la parole normalement
Sans nous infantiliser, sans employer le tutoiement systématique.

Adressez nous la parole directement
Pas à notre accompagnateur, sans parler de nous à la troisième personne en notre présence.

Prenez le temps de nous écouter ou de décoder avec patience, même si vous n'avez pas le temps.... ! Faites nous répéter plutôt que de faire semblant de comprendre, nous nous en rendons compte .

Aménagez des temps de silence pour favoriser le dialogue .
Laissez nous terminer nos phrases.
Demandez nous régulièrement confirmation de la justesse de votre compréhension.

En dernier recours, nous répondrons par oui ou non à vos questions.

Nous avons parfois des expressions du visage ou des mouvements inhabituels .
Ce ne sont pas des signes de souffrance ou d'agressivité, mais des mouvements involontaires.
N'en ayez pas peur.

En acceptant cette écoute active et respectueuse de la personne, nous améliorons l'accessibilité, la citoyenneté, et tendons à gommer les effets du handicap.

Ensemble, créons des liens forts et durables !
Mars 2004




17-18 février 2006

Je suis allé à Dijon afin de participer à une conférence de l'association « ISAAC francophone ». Cette association est une filiale d'ISAAC international qui aide les personnes qui ne parlent pas.

Le thème de la 8ème conférence était : « Tu parles, moi aussi et j'y ai fais une intervention dont voici le texte :

Laissez-nous communiquer nous même

Je me présente : je m'appelle Fabien SABATIER et je viens de la banlieue de Mulhouse en France. J'aurai 28 ans le 8 avril prochain. Je suis Infirme Moteur Cérébral dès ma naissance suite à une mauvaise irrigation d'oxygène dans mon cerveau.

J'ai suivi un cursus d'une scolarité presque normale dans un établissement spécialisé jusqu'en 5ème, puis, à partir de ce moment là, il y a eu un blocage et je suis allé dans une classe plus appropriée à moi.

J'ai eu plusieurs moyens de communication : A partir de 6 ans, j'ai commencé à me servir d'Hector, la synthèse vocale suisse, et, c'est à partir de l'age de 15 ans que j'ai eu le synthé. J'ai changé de synthétiseur vocal, car, Hector était devenu trop volumineux.

Depuis mon intervention de Bruxelles, je fais parti d'un groupe de l'Association des Paralysés de France ayant des difficultés d'élocution se réunissant 3 ou 4 fois par an à Paris afin d'élaborer une charte pour que les personnes qui ne se sentent pas concernées par ce problème nous parlent correctement et surtout, qu'elles s'adressent à nous plutôt qu'à notre accompagnateur. J'insiste là-dessus, vous allez comprendre pourquoi. La charte des personnes en difficultés d'élocutions a étée validée par le conseil d'administration et éditée sous forme d'affiches et de dépliants.

'Il est vrai qu'avant de connaître ce groupe de Paris, je ne prêtais pas attention ou il ne m'est jamais arrivé que des gens valides qui m'entourent parlent à mon accompagnateur. J'en ai déjà parlé dans mon article du bulletin de l'association « isaac Francophone » (je ne me souviens plus dans quel numéro, mais qu'il m'était arrivé une aventure en rapport avec la communication lors de mes vacances d'été 2004). J' en parle maintenant.

Outre d'autres problèmes d'adultes que je n'évoquerai pas ici, j'ai eu un soucis de communication avec un bénévole (les bénévoles sont ceux qui s'occupent de nous). Ce bénévole ne s'adressait pas directement à moi et je n'aimais pas cela. J'aurais pu lui parler, mais je ne savais pas comment le faire. Cette histoire m'a fait beaucoup de mal. Heureusement que c'est une exception et que la quasi des accompagnateurs que j'ai rencontré dans plusieurs séjours ont tous étés sympa.

C'est pourquoi, lorsque j'ai reçu l'appel à témoin de Isaac Francophone avec le thème « Tu fparles...... moi aussi », j'ai, de suite, pensé à mon histoire citée ci-dessus. Ne pas prendre en considération la personne ayant un handicap voulant répondre elle-même à tout prix à son interlocuteur. Ce sentiment est très difficile à vivre.

Cependant, je reste persuadé qu'il y a des personnes bien intentionnées qui font la bêtise (sans réfléchir) de parler à la personne la plus proche de nous. Je peux très bien comprendre que, dans cette éventualité, cela peut gêner la personne en difficulté d'ellocution mais, personnellement, si je commence à me battre encore pour cela, je n'en finirai plus.

De plus, mon principal défaut qui, je pense, est dû à mon handicap, c'est que je m'énerve trop vite et ça m'énerve encore plus, car, habituellement, je ne veux pas être quelqu'un de désagréable ni antipathique mais si j'utilise ma synthèse vocale, je suis trop nerveux et trop lent.

Contrairement à moi, ma famille, depuis longtemps, était sensible à ce genre de choses à mon égard lorsqu'une personne dans la rue disait à ma maman : « Bonjour Madame » alors que j'étais avec elle et elle aurait préférée qu'on nous dise simplement ''bonjour''. Si je me rappelle bien,ma maman avait écrit à un journal pour dénoncer que cela ne lui plaisait pas mais je ne prêtais toujours pas trop attention.

Mais, aujourd'hui, avec cette charte, nous (les personnes en difficultés d'élocution) pouvons dire que nous voulons que l'on nous parle directement. Nous allons le crier haut et fort.............

Dans cette charte, il y a beaucoup de paragraphes intéressants, notamment, un paragraphe dans lequel, il est marqué que la personne doit nous parler normalement et ne pas nous infantiliser.

Il est vrai que quelquefois, les personnes valides ont, peut-être par manque d'informations, du mal à nous parler et elles nous parlent comme si nous ne comprenons pas mais j'aimerais leur dire que nous comprenons tout. Je ne donnerai pas d'exemples mais il est vrai que cela m'est déjà arrivé.

Il y a aussi dans cette charte un paragraphe qui dit de ne pas faire semblant de comprendre. La personne en difficulté d'élocution se rend compte lorsqu'on ne comprend pas et je peux vous dire que ce sentiment est très désagréable. Il est aussi écrit que l'on ne doit pas employer le tutoiement systématique. Personnellement, cela ne me gêne pas du tout mais je peux comprendre que cela puisse gêner des personnes. Quand je communique avec mes parents, je préfère qu'ils essayent de terminer mes phrases, car, nous gagnons du temps et cela serait beaucoup trop long sinon.

Je pense utiliser cette charte sous forme d'un dépliant, ou, comme je l'ai déjà utilisé lors de mes dernières vacances, j'ai recopié la charte sur un papier afin de la montrer à mes interlocuteurs et cela s'est très bien passé. Lors d'une réunion APF dans ma région, j'ai montré l'affiche à un monsieur en fauteuil qui n'a aucun problème d'élocution et qui travaille à la mairie de Mulhouse. Il m'en a cdé 10 ex. tellement il la trouve bien. Je continue à la propager parmi mes connaissances.

Depuis que je me rends à Paris pour ces réunions, j'ai pris conscience que les phrases inscrites dans la charte sont des choses importantes pour notre vie. Cela m'apporte beaucoup de satisfaction et je suis très heureux de faire parti de cette équipe.

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24 février 2006
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Je désirerais juste vous informer que, pour des raisons de comodités, je ne soulignerai plus les dates.

Hier soir, j'ai regardé le patinage artistique et le programme libre dame avec ma préférée : Carolina Kostner. Elle a finie 10ème de la soirée